In dit blog beschrijf ik een waargebeurde casus over een gezin waarin MS een grote rol speelt. Vanwege de privacy zijn de namen van de betrokkenen gewijzigd.
MS in het kort
Multiple sclerose is net als Parkinson en Alzheimer een aandoening van de hersenen. De geleiding van signalen van het lichaam naar de hersenen en andersom is verstoord. MS geeft bij de ene zorgvrager nauwelijks klachten, terwijl de andere zorgvrager lichamelijk en geestelijk steeds verder achteruitgaat.
Het verschil tussen MS en Parkinson en Alzheimer? De leeftijd
MS wordt vastgesteld rond gemiddeld het dertigste levensjaar. Dat betekent dat er vaak kinderen onder de 18 bij betrokken zijn.
En dat zijn lastige situaties. Lees maar:
Naomi is zestien jaar
Haar moeder Rosalind heeft MS. Zij was een intelligente vrouw, met een goede baan. En ze speelde viool op hoog niveau.
Maar Rosalind kreeg MS. Werk en vioolspelen vielen haar steeds zwaarder. Ze ging zo ver achteruit dat haar bed nu in de woonkamer staat. Ze beweegt uitsluitend nog onder begeleiding, om decubitus te voorkomen. Haar spraak is moeizaam en haar geheugen is minimaal.
Bij alle ADL heeft Rosalind hulp nodig
Eerst regelde Naomi’s vader Freek dat allemaal. Samen met enkele leden van de kerk maakte hij een schema, zodat er elke dag iemand thee kwam drinken. Dan was Rosalind niet zo alleen en duurden de dagen niet zo eindeloos lang.
Pas toen douchen en aankleden niet meer ging, werd professionele hulp ingeschakeld. Nu helpen Naomi en haar vader waar ze kunnen.
“Dat is nog niet eens het moeilijkste”, vertelt Naomi
“Weet je wat écht naar is? Dat mama mijn beste vriendinnetje niet meer herkent. Ze heeft Janne al tientallen keren gezien, maar ze blijft vragen wie dat meisje toch is.”
Naomi worstelt ook met haar zorgen om haar vader. “Papa werkt alleen ‘s ochtends, zodat hij de rest van de dag bij mama kan zijn. Ik hoorde hem laatst huilen in de schuur, maar hij wil er niet over praten met mij.”
Naomi vertelt ook dat het heerlijk is dat ze vaak mag mee-eten bij Janne thuis, of een nachtje kan komen logeren. “Bij mij thuis is het altijd ingewikkeld”, zegt ze zachtjes, alsof ze dat niet mag uiten, “maar papa en mama kunnen er natuurlijk ook niks aan doen.”
Wat doe je als zorgprofessional?
Er is geen makkelijk antwoord in dit soort situaties, behalve het overduidelijke: goede zorg geven aan Rosalind.
- Je houdt rekening met de voorkeuren van Rosalind. Ze kan geen viool meer spelen, maar ze geniet nog steeds van haar cd’s. En ze luistert naar de online uitzending van de kerkdienst.
- Je houdt ook rekening met de voorkeuren van Freek. Hij heeft een uitgesproken idee over de zorg voor zijn vrouw. Door goed te signaleren en in gesprek te blijven, kun je proberen bij te sturen als het te veel wordt.
- En je bent er voor Naomi. Een warm en belangstellend oor voor belangrijke gebeurtenissen in een tienerleven zoals proefwerken, vriendinnenruzies, verliefdheden.
Zie jij nog andere mogelijkheden?
Ik lees ze graag in de reacties. Wie weet kun je een collega helpen die zorg biedt in een soortgelijke situatie.
Meer weten over Multiple Sclerose?
Volg onze e-learning over Multiple Sclerose. Er is een versie voor niveau 1&2 en niveau 3 en hoger:
- In de cursus voor niveau 1&2 behandelen we hoe vaak ziekte voorkomt, wat de belangrijkste symptomen zijn en wat je beter wel en beter niet kunt doen.
- In de cursus voor niveau 3 en hoger behandelen we hoe vaak ziekte voorkomt, wat de belangrijkste symptomen zijn en wat je beter wel en beter niet kunt doen. Daarnaast komen anatomie, fysiologie en (medicamenteuze) behandeling aan de orde.
4 reacties
Hallo Hedwig,
Wat een goed beschreven en mooie blog.
Naast dat ik ervaring heb met het werken met MS en Parkinsonpatiënten, kan ik mij zo inleven in de situatie van Naomi.
Mijn moeder overleed toen ik 11 jaar was. Het woord mantelzorg moest nog worden uitgevonden. Oudsts dochter dus taken overnemen. Dankzij mijn vader heb ik kunnen doorleren en ‘zuster’, mogen worden.
Toen werd ikzelf ziek en mijn kinderen werden mijn mantelzorgers.
Ik heb geprobeerd ze zoveel mogelijk, zichzelf te laten zijn en worden wat ze wilde. En ik ben door de juiste diagnose na jaren gedoe, weer op de been en weer aan het leren. Alles in aangepast tempo, maar de zorg is altijd mijn ding gebleven.
Maar laten we niet onderschatten hoe zwaar het is voor kinderen om mantelzorger te zijn. Geef ze de ruimte om zichzelf te ontwikkelen, ook al is dat met de huidige bezuinigingen heel lastig.
Ik hoop dat Naomi haar weg vindt en dat haar moeder een zo leefbaar mogelijk leven mag hebben.
Dag Marja,
Naomi vindt haar weg wel, daar heb ik alle vertrouwen in. Ik ben het helemaal met je eens dat het voor kinderen erg pittig is om te mantelzorgen (hoewel dat bij Naomi nauwelijks het geval is). Ik denk ook dat het veel lastiger is om te puberen als je ouders het duidelijk al zo moeilijk hebben. En het is ook niet leuk om in zo’n situatie een vriend of vriendin mee naar huis te nemen. Jij dank voor je mooie reactie en succes met leren!
Hedwig
Ik heb ooit een intelligente vriendin gehad. Als ze haar neus in de boeken steken kon, het liefst boeken met cijfers, was zij in de Gloria. Haar moeder neuriede zelfbedachte melodieen en liep met penselen rond. Wat mijn vriendin van toen zo geweldig vond? Dat haar moeder haar van kinds af aan heeft gestimuleerd elders te halen wat zijzelf niet geven kon. Hun verstandhouding is altijd goed gebleven.
Hoi Judith, das inderdaad een heel goede strategie van die moeder van jouw vriendin.