MS is een grillige ziekte
Het verloop van MS is voor iedere zorgvrager anders. En onberekenbaar.
De één heeft uitval in zijn benen, de ander ziet opeens slecht. De één heeft cognitieve problemen, de ander krijgt moeite met plassen. De klachten ontstaan en verdwijnen vaak onvoorspelbaar, zoals een wolk die op een heldere dag voor de zon trekt.
Hoe voelt het om MS te hebben? Met de opdrachten in dit blog ontdek je hoe belemmerend de aandoening is.
Maar eerst: wat is MS ook alweer?
Multiple Sclerose is een aandoening van de hersenen. Op meerdere (multiple) plaatsen in hersenen en ruggenmerg zijn littekens (sclerose) ontstaan. De littekens belemmeren de geleiding van de signalen van en naar het lichaam. Dit geeft klachten, zoals vermoeidheid of wazig zien.
Sommige klachten zijn overduidelijk voor de buitenwereld, andere klachten merk je amper op. Dat maakt MS een ingewikkelde ziekte. Ook voor zorgprofessionals.
Het is moeilijk om je voor te stellen hoe de ziekte voelt
Daarom heb ik 5 korte ervaringsopdrachten voor je. Als je die doet, krijg je een eerste indruk van enkele problemen waar een zorgvrager met MS tegenaan kan lopen.
Zoals al gezegd: de symptomen van MS zijn heel verschillend en de ziekte verloopt bij iedereen anders. Niet alle klachten komen bij elke zorgvrager voor.
TIP: print dit blog en doe de opdrachten tijdens een werkoverleg met alle collega’s. Leerzaam én leuk. Let op: denk altijd aan de veiligheid, van jezelf en van een ander als je aan de slag gaat.
1. Vermoeidheid
Eén van de klachten die het meest voorkomt bij MS is vermoeidheid. Zo’n 95% van de mensen met MS heeft er weleens last van, en 66% is zelfs dagelijks vermoeid.
Opdracht:
– Ren de trap 4 keer op en af. En als je geen trap hebt: ren naar de brievenbus en weer terug. Hoe voel je je? Hoe hoog is je hartslag, en zweet je misschien? Dat gevoel heeft iemand met MS 24/7.
2. Cognitieve problemen
Ongeveer 65% van de mensen met MS krijgt cognitieve klachten. Denk aan problemen met denken, concentreren, een probleem oplossen, iets leren of iets onthouden.
Opdracht:
– Pak pen en papier. Schrijf de tekst van ‘Altijd is Kortjakje ziek’ op, terwijl twee collega’s naast je zitten: de ene zingt ‘Vader Jacob’, de ander zingt ‘Klein klein kleutertje’. Kun je je goed concentreren? Hoe voelt het?
3. Oogklachten
Zeven van de tien mensen met MS krijgt oogklachten, zoals oogontstekingen, dubbelzien, wazig zien en oogsidderingen. En dan wordt de wereld direct klein, want mensen krijgen problemen met fietsen, autorijden of krantlezen. Sommige zorgvragers worden angstig of onzeker van het verminderde zicht.
Opdracht:
– Pak een (zonne)bril en smeer een dotje handcrème op de glazen. Zet de bril op en lees dit blog of de krant. Loop ook eens een rondje door de huiskamer of het kantoor. Voorkom ongelukken: vraag een collega om naast je te lopen.
4. Gevoelsstoornissen
Pijn, jeuk, een doof gevoel: veel zorgvragers met MS hebben gevoelsstoornissen. Soms meerdere stoornissen tegelijk.
- Zorgvragers met pijn zijn vaak moe. Slapen is lastig, en de pijn belemmert ze in het dagelijks leven.
- Zorgvragers met jeuk gaan krabben en ze krijgen wondjes.
- Zorgvragers met een doof gevoel kunnen niet goed lopen, schrijven of koken. En met een doof gevoel in het gezicht bijten ze vaak op hun tong of wang zonder dat ze het door hebben.
Opdracht:
– Trek ovenwanten aan en probeer een paracetamolletje uit de strip te drukken.
– Trek een ovenwant aan en vraag een collega om over je hand te aaien. Dat voelt heel anders dan huid-op-huid contact.
– Wikkel beide voeten in een keukenhanddoek, doe je sokken aan en loop een stukje. Hoe stevig en veilig voelt het contact met de bodem?
5. Bewegingsstoornissen
Als je MS hebt, kan het soms lastig zijn om te lopen. Dat kan door van alles komen. Bijvoorbeeld door problemen met je evenwicht. Maar ook door een doof of zwak gevoel in je benen, of door spasmen.
Opdracht:
– Knoop een stuk verband om je kuit. Geef het uiteinde aan een collega. Loop samen een stukje, waarbij je collega af en toe aan het verband trekt.
– Vul 2 steunkousen met zand en bind ze aan je benen. Voel je hoe vermoeiend het is om het gewicht met je mee te zeulen
Tot zo ver de opdrachten
Zelf heb ik de opdracht met de bril gedaan, en ik kan je zeggen: ik voelde me erg onzeker met zo weinig zicht. Toch kon ik de hulp van mijn man moeilijk accepteren: ik wilde alles zelf doen! Een mooi inzicht, want ook zorgvragers willen de regie behouden.
Wat vond jij van de opdrachten?
Laat hieronder een reactie achter, want ik leer graag van jouw input. En wil je meer weten over MS of over onze andere e-learnings? Ga naar:
